Veranstaltungskalender

Am 9.5.2026 findet auf dem Rivoliplatz (Am Gänsbühl) um 13 Uhr eine Protestaktion der Initiative #LiegendDemo statt. Anlass ist der internationale ME/CFS Awareness Day. Die Veranstaltung steht unter dem Motto: Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt! Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung – jetzt!

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung mit bis zu 200 dokumentierten Symptomen. Dazu zählen starke Schmerzen, neurologische Ausfälle, Kreislaufprobleme, massive Reizüberempfindlichkeit sowie die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine teils tagelange oder wochenlange Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung. Bei der Aktion legen sich Teilnehmerinnen und Teilnehmer für mehrere Minuten auf den Boden, still und regungslos, als Symbol für jene, die ihr Bett nicht mehr verlassen können. Viele Schwerstbetroffene leben isoliert in abgedunkelten Räumen, sind vollständig pflegeabhängig und erhalten dennoch keine ausreichende medizinische oder soziale Unterstützung. „Wir machen die sichtbar, die sonst niemand sieht“, sagt Caroline Hößle, Sprecherin der Initiative #LiegendDemo Bodensee und Mutter einer Schwerstbetroffenen.  „Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt.“ Für viele geht es um existenzielle Versorgung, um Würde und um ihr Leben.   Hintergrund: Allein im Jahr 2023 wurden laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung über 620.000 Behandlungsfälle mit ME/CFS dokumentiert, darunter viele Kinder und Jugendliche.

Trotz dieser gravierenden Zahlen gibt es bis heute: keine zugelassenen Medikamente keine flächendeckenden spezialisierten Versorgungsstrukturen keine ausreichende Integration in medizinische Ausbildung keine verlässliche soziale Absicherung, die der Schwere der Erkrankung entspricht ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert.

Unsere Forderungen:

1. Eine großangelegte, niedrigschwellige Aufklärungskampagne über ME/CFS durch das Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit (BIÖG).

2. Die verbindliche Integration von ME/CFS in das Medizinstudium sowie verpflichtende Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal.

3. Eine umfassende Förderung der biomedizinischen ME/CFS-Forschung, die der Schwere und der hohen Krankheitslast der Erkrankung angemessen ist.

4. Der Zugang zu Off-Label-Medikamenten für alle an ME/CFS erkrankten Menschen – unabhängig vom Auslöser – einschließlich Kostenübernahme durch die Krankenkassen.

5. Der Aufbau und die flächendeckende Finanzierung von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.

6. Der Ausbau und die Bekanntmachung spezialisierter Fortbildungsangebote für Ärztinnen und Ärzte.

7. Eine ambulante pflegerische Versorgung für ME/CFS-Betroffene sowie entlastende Unterstützung ihrer Angehörigen durch psychosoziale Beratung und Hilfe im Alltag.

8. Die verbindliche Berücksichtigung der Post-Exertionalen Malaise (PEM) in den Bewertungskriterien von Gutachterinnen und Gutachtern aller Fachrichtungen.

9. Die Aufnahme von ME/CFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze als Grundlage für die Feststellung des Grades der Behinderung.

Am 9. Mai kommen Betroffene und Angehörige zu Wort, evtl. auch Ärzte und/oder Politiker. Der Ablaufplan wird laufend aktualisiert. 

Kontakt: bodensee@liegenddemo.de